Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day) 28-2-2022

Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων

Εδώ για το σύνολο του κειμένου της συνέντευξης για την εξυπηρέτηση των ανθρώπων με πρόβλημα ακοής και για να ακούσετε το ηχητικό της.

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day) 28 Φεβρουαρίου 2022

Συνέντευξη του προέδρου Στρατή Χατζηχαραλάμπους

Πύλη καταγραφής των σπάνιων παθήσεων

- Οι σπάνιες παθήσεις εντάσσονται στις χαρακτηριζόμενες ως χρόνιες παθήσεις; Αυτή είναι η έκφραση που χαρακτηρίζει το πιστοποιητικό αναπηρίας των πασχόντων; Ρωτώ γιατί έχω εμπειρία χρονίως πασχόντων οι οποίοι έχασαν παροχές τις οποίες είχαν πετύχει όσο χρονικό διάστημα τα πιστοποιητικά αναπηρίας τους έφεραν τον χαρακτηρισμό "εφ' όρου ζωής".

- Όχι μόνο αυτό. Οι σπάνιες παθήσεις έχουν τεθεί εκτός διαδικασιών που αφορούν γενικότερα την...