Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, η φίλη Μάρθα μου έστειλε το ακόλουθο κείμενο, τη δική της ματιά, για τη δυνατότητα εξέλιξης κυρίως των υψηλής λειτουργικότητας ατόμων.
Ζώντας με το Σύνδρομο Down
Ο Ιωακείμ Φροσύνης μιλάει τέσσερις γλώσσες, παίζει τρία μουσικά όργανα, δημιουργεί ψηφιδωτά, είχε όνειρο να τελειώσει το Λύκειο, αλλά με την αξιολόγηση του Κέντρου Διάγνωσης, Αξιολόγησης και Υποστήριξης (ΚΔΑΥ) του έκοψαν τα φτερά. Όμως, εκείνος δεν το βάζει κάτω και συνεχίζει τη ζωή του. Η Angela Bachiller είναι η πρώτη δημοτική σύμβουλος με σύνδρομο Down στη Valladolid της Ισπανίας. Αυτά και άλλα πολλά άτομα αποδεικνύουν ότι η ζωή με σύνδρομο Down μπορεί να είναι δημιουργική ,παραγωγική και κυρίως χαρούμενη.
Η 21η Μαρτίου έχει καθιερωθεί από το 2006 ως η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down , με πρωτοβουλία του συμπατριώτη μας γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down. Η ημέρα ορίστηκε από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο(3ο χρωμόσωμα στο 21οζεύγος=3.21). Το ποσοστό εμφάνισης ποικίλλει από χώρα σε χώρα ή από περιοχή σε περιοχή κι αυτό συνήθως σχετίζεται όχι μόνο με τα διαγνωστικά κριτήρια, αλλά και με τον εξελιγμένο προγεννητικό έλεγχο .
Η πλειονότητα αυτών των παιδιών εκπαιδεύεται σε ειδικά δημοτικά σχολεία. Τα παιδιά όμως με σύνδρομο Down ωφελούνται από τη συναναστροφή με συνομηλίκους τους και μπορούν να εκπαιδευτούν αποτελεσματικά στο γενικό σχολείο με την παροχή της ανάλογης στήριξης και προσαρμογής των προγραμμάτων, των υλικών και του τρόπου αξιολόγησης που γενικά εφαρμόζονται. Για αρκετούς μαθητές όμως απαιτούνται σημαντικές διαφοροποιήσεις του κοινού αναλυτικού προγράμματος -συχνά από εξειδικευμένο προσωπικό και σε ξεχωριστό χώρο - ενώ αυξανόμενες ευκαιρίες πρέπει να παρέχονται σε μεγαλύτερους μαθητές σε τομείς, όπως κοινωνική αλληλεπίδραση σε καταστάσεις καθημερινής ζωής , εργασιακή εμπειρία κ.α. Η ένταξή τους μέσα στο κοινωνικό σύνολο και η αξιοποίηση του ελεύθερου χρόνου τους πρέπει να αποτελέσει προτεραιότητα όλων των δημόσιων και ιδιωτικών φορέων. Τα άτομα αυτά αξιοποιούν καλύτερα το χρόνο τους και αυτό έχει να κάνει με την αυτονομία τους στην κυκλοφορία, στην ανάγνωση κλπ.
Όσο μεγαλύτερος είναι ο βαθμός της νοητικής υστέρησης τόσο δυσκολότερη γίνεται και η σωστή διαχείριση του χρόνου.
Το μέρος που ζει ένα άτομο είναι στενά συνδεδεμένο με την εν γένει αξιοποίηση του ελεύθερου χρόνου. Έτσι τα άτομα στην επαρχία ή σε ένα χωριό έχουν λιγότερες ευκαιρίες από τα αντίστοιχα των Αθηνών, ενώ διαφορά υπάρχει και μεταξύ των διαφόρων δήμων και στην πρωτεύουσα.
Η οικογένεια και το σχολείο παίζουν και εδώ αποφασιστικό ρόλο. Η στάση τους απέναντι στη διαχείριση του ελεύθερου χρόνου είναι δυστυχώς άρρηκτα συνδεδεμένη με τον τρόπο που το άτομο «δαπανά» το χρόνο του. Έτσι μια οικογένεια που δεν έχει ελεύθερο χρόνο (και δεν μπορεί να στηρίξει το άτομο) συμπαρασύρει το άτομο στο να παραμένει στο σπίτι και να μην έχει κάποιες επιπλέον δραστηριότητες.
Οι επιθυμίες των ατόμων για το πώς θα ήθελαν να περνούν τον ελεύθερο χρόνο τους δεν διαφέρουν από τις επιθυμίες του υπολοίπου κόσμου. Θέλουν επισκέψεις σε φίλους, αθλητικές δραστηριότητες, συλλογικές εκδηλώσεις , ταξίδια και όλα αυτά που θέλει ο κάθε άνθρωπος. Η δυνατότητα της επιλογής είναι αυτή που οφείλουμε να εξασφαλίσουμε σε αυτά τα άτομα. Αλλαγή, προσαρμογή και επιλογές ας δώσουμε όλοι μαζί, γιατί το σύνδρομο Down είναι μέσα στη ζωή …ας ζήσουμε μαζί του καλύτερα!
Μάρθα Ι. Ηλιοπούλου
Ειδική Παιδαγωγός/Φιλόλογος
MA Special Education/ B.T.E.C Edexcel
Ζώντας με το Σύνδρομο Down
Ο Ιωακείμ Φροσύνης μιλάει τέσσερις γλώσσες, παίζει τρία μουσικά όργανα, δημιουργεί ψηφιδωτά, είχε όνειρο να τελειώσει το Λύκειο, αλλά με την αξιολόγηση του Κέντρου Διάγνωσης, Αξιολόγησης και Υποστήριξης (ΚΔΑΥ) του έκοψαν τα φτερά. Όμως, εκείνος δεν το βάζει κάτω και συνεχίζει τη ζωή του. Η Angela Bachiller είναι η πρώτη δημοτική σύμβουλος με σύνδρομο Down στη Valladolid της Ισπανίας. Αυτά και άλλα πολλά άτομα αποδεικνύουν ότι η ζωή με σύνδρομο Down μπορεί να είναι δημιουργική ,παραγωγική και κυρίως χαρούμενη.
Η 21η Μαρτίου έχει καθιερωθεί από το 2006 ως η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down , με πρωτοβουλία του συμπατριώτη μας γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down. Η ημέρα ορίστηκε από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο(3ο χρωμόσωμα στο 21οζεύγος=3.21). Το ποσοστό εμφάνισης ποικίλλει από χώρα σε χώρα ή από περιοχή σε περιοχή κι αυτό συνήθως σχετίζεται όχι μόνο με τα διαγνωστικά κριτήρια, αλλά και με τον εξελιγμένο προγεννητικό έλεγχο .
Η πλειονότητα αυτών των παιδιών εκπαιδεύεται σε ειδικά δημοτικά σχολεία. Τα παιδιά όμως με σύνδρομο Down ωφελούνται από τη συναναστροφή με συνομηλίκους τους και μπορούν να εκπαιδευτούν αποτελεσματικά στο γενικό σχολείο με την παροχή της ανάλογης στήριξης και προσαρμογής των προγραμμάτων, των υλικών και του τρόπου αξιολόγησης που γενικά εφαρμόζονται. Για αρκετούς μαθητές όμως απαιτούνται σημαντικές διαφοροποιήσεις του κοινού αναλυτικού προγράμματος -συχνά από εξειδικευμένο προσωπικό και σε ξεχωριστό χώρο - ενώ αυξανόμενες ευκαιρίες πρέπει να παρέχονται σε μεγαλύτερους μαθητές σε τομείς, όπως κοινωνική αλληλεπίδραση σε καταστάσεις καθημερινής ζωής , εργασιακή εμπειρία κ.α. Η ένταξή τους μέσα στο κοινωνικό σύνολο και η αξιοποίηση του ελεύθερου χρόνου τους πρέπει να αποτελέσει προτεραιότητα όλων των δημόσιων και ιδιωτικών φορέων. Τα άτομα αυτά αξιοποιούν καλύτερα το χρόνο τους και αυτό έχει να κάνει με την αυτονομία τους στην κυκλοφορία, στην ανάγνωση κλπ.
Όσο μεγαλύτερος είναι ο βαθμός της νοητικής υστέρησης τόσο δυσκολότερη γίνεται και η σωστή διαχείριση του χρόνου.
Το μέρος που ζει ένα άτομο είναι στενά συνδεδεμένο με την εν γένει αξιοποίηση του ελεύθερου χρόνου. Έτσι τα άτομα στην επαρχία ή σε ένα χωριό έχουν λιγότερες ευκαιρίες από τα αντίστοιχα των Αθηνών, ενώ διαφορά υπάρχει και μεταξύ των διαφόρων δήμων και στην πρωτεύουσα.
Η οικογένεια και το σχολείο παίζουν και εδώ αποφασιστικό ρόλο. Η στάση τους απέναντι στη διαχείριση του ελεύθερου χρόνου είναι δυστυχώς άρρηκτα συνδεδεμένη με τον τρόπο που το άτομο «δαπανά» το χρόνο του. Έτσι μια οικογένεια που δεν έχει ελεύθερο χρόνο (και δεν μπορεί να στηρίξει το άτομο) συμπαρασύρει το άτομο στο να παραμένει στο σπίτι και να μην έχει κάποιες επιπλέον δραστηριότητες.
Οι επιθυμίες των ατόμων για το πώς θα ήθελαν να περνούν τον ελεύθερο χρόνο τους δεν διαφέρουν από τις επιθυμίες του υπολοίπου κόσμου. Θέλουν επισκέψεις σε φίλους, αθλητικές δραστηριότητες, συλλογικές εκδηλώσεις , ταξίδια και όλα αυτά που θέλει ο κάθε άνθρωπος. Η δυνατότητα της επιλογής είναι αυτή που οφείλουμε να εξασφαλίσουμε σε αυτά τα άτομα. Αλλαγή, προσαρμογή και επιλογές ας δώσουμε όλοι μαζί, γιατί το σύνδρομο Down είναι μέσα στη ζωή …ας ζήσουμε μαζί του καλύτερα!
Μάρθα Ι. Ηλιοπούλου
Ειδική Παιδαγωγός/Φιλόλογος
MA Special Education/ B.T.E.C Edexcel
Δεν υπάρχουν σχόλια :
Δημοσίευση σχολίου
Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.