Ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος συζητά με τον Τάκη Αλεξανδράκη για το θέμα της ανεξάρτητης διαβίωσης την Κυριακή 15 Μάρτη 2015 στις 2 το μεσημέρι στο ραδιόφωνο του Alpha 9,89
Η αναπηρία δεν είναι «ζητάω», αλλά «είμαι». Και για αυτό είναι αναγκαίο να αλλάξει η νοοτροπία των ανθρώπων. Είναι αναγκαίο να θεσμοθετηθεί η έννοια του Προσωπικού Βοηθού, ανθρώπων δηλαδή που υποστηρίζουν τις ανάγκες μου όπως κάνουν οι γονείς μου σε εμένα αλλά με πιο επίσημο τρόπο ώστε αυτό που κάνουν να το πληρώνονται. Είναι αναγκαίο να κλείσουν τα κελιά-ιδρύματα και οι φυλακισμένοι αυτών –συγγνώμη οι έγκλειστοι– να ζήσουν φυσιολογικά μέσα στην κοινωνία.
Γράφει ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος, Ειδικευόμενος Ψυχίατρος Πρόεδρος i-living – Οργανισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδος
Κοιμάμαι... Το πρωινό ξυπνητήρι χτυπάει στις 7 το πρωί ακριβώς! "Ώρα για δουλειά" σκέφτομαι. Ανοίγω τα μάτια. Είναι η στιγμή που συνειδητοποιώ για άλλη μια ημέρα πως δε μπορώ να κουνήσω ούτε τα χέρια μου ούτε τα πόδια μου αλλά ούτε και το υπόλοιπο κορμί μου μπορεί να κάνει κάποια άλλη κίνηση.
Ευτυχώς, εκείνη τη στιγμή, χαμένος μέσα στη σκέψη μου, έρχονται οι γονείς μου και ξεκινούν τη διαδικασία της πρωινής «αναδόμησης» (πιστεύω πως όλοι όσοι διαβάζετε αυτό το κείμενο και ξυπνάτε τέτοιες βάρβαρες ώρες ή, και φυσικά, πολύ νωρίτερα το έχετε βιώσει).
Ξέπλυμα προσώπου, βγάλσιμο τσίμπλας ματιού, πρωινή ούρηση (μεγάλη ανακούφιση!), λίγο βουητό από την τηλεόραση για να έχουμε και μια πρώτη ενημέρωση (ας πούμε!), πρωινό τάισμα από τη μαμά με πιθανή ταυτόχρονη τοποθέτηση παντελονιού και καλτσών από τον πατέρα (γιατί η ώρα έχει ήδη ξεφύγει), ολοκλήρωση πρωινού και ντυσίματος, πλύσιμο δοντιών, μπουφάν, τοποθέτηση στο αναπηρικό αμαξίδιο, κινητό, πορτοφόλι, φιλί στη μάνα και ο πατέρας μου με οδηγεί προς το αυτοκίνητο, με βάζει στη θέση του συνοδηγού, τοποθετεί το αμαξίδιο στο πορτμπαγκάζ και φτάνει η ώρα για το "μεγάλο" ταξίδι προς τη δουλειά με οδηγό τον πατέρα μου. Κάθε ημέρα, 55 χλμ διαδρομής διαρκούν περίπου μια ώρα χρόνου.
Σε αυτό το δρόμο πολλές φορές χάνομαι στις σκέψεις μου. Αν δεν είχα αυτούς τους γονείς, θα υπήρχε λόγος να σηκωθώ από τις 7; Θα είχα γίνει ιατρός; Το πρωί, ποιος θα με βοηθούσε με τις ΤΟΣΕΣ φυσιολογικές ανάγκες που έχει ένας άνθρωπος όταν ξυπνάει; Θα ήμουν ο Στέλιος που ξέρω;
Μπορεί να είχα καταλήξει σε κάποιο ίδρυμα χρονίων νοσημάτων και η μεγαλύτερη επιλογή μου να ήταν αν θα κοιτάζω τηλεόραση όλη την ημέρα ή το ταβάνι! Ριγώ... Φοβάμαι! Αυτό που διαφοροποιεί τον άνθρωπο από τα υπόλοιπα ζώα είναι η ελεύθερη βούληση, η επιλογή. Και για αυτό τη μοίρα της ζωής του ο καθένας δεν πρέπει να την παραδίδει στα χέρια οποιουδήποτε, αλλά χρειάζεται να εφευρίσκει τα μέσα για να ζει σύμφωνα με τα θέλω του.
Το ίδρυμα, η απουσία υποστηρικτικού περιβάλλοντος, η βαριά διαταραχή που σε κατατάσσει ως "μη αυτοεξυπηρετούμενο" είναι οι συνθήκες. Τα μέσα βρίσκονται σε αυτό που ονομάζουμε "Ανεξάρτητη Διαβίωση". Θέλω το δικό μου σπίτι, θέλω να ορίζω εγώ τους ανθρώπους που θα με υποστηρίζουν, θέλω να διαλέγω το φαγητό που θα απολαύσω μετά τη δουλειά, θέλω να μη φοβάμαι πως κάποια στιγμή δε θα μπορώ να διαχειρίζομαι τη ζωή μου, όπως εγώ θέλω!
Η αναπηρία δεν είναι «ζητάω», αλλά «είμαι». Και για αυτό είναι αναγκαίο να αλλάξει η νοοτροπία των ανθρώπων. Είναι αναγκαίο να θεσμοθετηθεί η έννοια του Προσωπικού Βοηθού, ανθρώπων δηλαδή που υποστηρίζουν τις ανάγκες μου όπως κάνουν οι γονείς μου σε εμένα αλλά με πιο επίσημο τρόπο ώστε αυτό που κάνουν να το πληρώνονται. Είναι αναγκαίο να κλείσουν τα κελιά-ιδρύματα και οι φυλακισμένοι αυτών –συγγνώμη οι έγκλειστοι– να ζήσουν φυσιολογικά μέσα στην κοινωνία.
Και κάποιος αναγνώστης μπορεί να σχολιάσει «Σαν πολλά δε ζητάς Στέλιο, η οικονομία μας καταρρέει και εσύ ζητάς πολυτέλειες; Ζήσε όπως μπορείς, όπως σου βγαίνει».
Με σκοπό να γίνει το επόμενο βήμα για την κατανόηση του «τι είναι αναπηρία» και τα οφέλη που προκύπτουν όταν υπάρξει πλήρη αναγνώριση της ποικιλομορφίας της κοινωνίας (ήτοι και την παρουσία της αναπηρίας μέσα σε αυτήν), μια ομάδα 6 ατόμων με διάφορες μορφές κινητικής αναπηρίας ιδρύσαμε στα τέλη του 2014 τον "i-Living", τον πρώτο Οργανισμό Ανεξάρτητης Διαβίωσης στην Ελλάδα.
Επιδίωξή μας είναι να βρεθούμε σε διάλογο με κοινωνία και πολιτεία για να δημιουργηθούν εκείνες οι υπηρεσίες και οι κοινωνικές δομές που θα προσφέρουν το δικαίωμα επιλογής στα Άτομα με Αναπηρία (ΑμεΑ). Και να ξέρεις πως αυτά τα άτομα είναι πολλά... 10%-12% του πληθυσμού! Άρα πρέπει κάτι να αλλάξει για να μπορούν να νοιώθουν τα περισσότερα ΑμεΑ αυτό το αίσθημα ασφάλειας που νιώθω εγώ με την οικογένειά μου.
Η φιλοσοφία της Ανεξάρτητης Διαβίωσης αφορά όλα τα είδη και της μορφές αναπηρίας καθώς και κάθε βαθμό αναπηρίας. Αφορά ακόμα και αυτούς που γίνονται παροδικά ΑμεΑ. Κανένα όμως κείμενο δε μπορεί να δώσει την πλήρη διάσταση που υπάρχει μέσα στην έτσι της "Ανεξάρτητης Διαβίωσης".
Έτσι, όσοι ενδιαφέρονται να κατανοήσουν τη σύγχρονη ερμηνεία του όρου "αναπηρία" είτε έχουν είτε δεν έχουν κάποια μορφή της, αλλά και όσοι άνθρωποι θέλουν να ενημερωθούν περισσότερο με περισσότερες πληροφορίες μπορούν να επικοινωνούν άμεσα στο iliving.greece.
Είμαστε αισιόδοξοι πως η πολιτική του χθες θα μείνει στα συρτάρια γα να δώσει χώρο στο διάλογο και στη χάραξη νέων συνθηκών που ολοκληρώνουν και υποστηρίζουν τον άνθρωπο και την ποιότητα ζωής του και όχι τον κατηγοροποιούν ανάλογα με τα σωματικά και νοητικά χαρακτηριστικά του.
http://www.eoty.gr/main/pass.asp?titlenumber_fo=17266
